超党派医療的ケア児者支援議員連盟（野田聖子会長）が２月２５日に参議院議員会館で開かれ、改正医療的ケア児支援法の骨子案が示された。１８歳以上の医療的ケア者、重症心身障害児者を支援対象に加え、新たに切れ目ない医療の提供、地域生活の支援、地域格差の是正などの対策を講じることを定めた。議連は今特別国会での成立を目指す。

　支援対象を追加することに合わせて法律の名称は「医療的ケア児等および重症心身障害者支援法」に改める。医療的ケア児が成人になると支援が途切れてしまうため、１８歳以上も対象とし、地域で切れ目ない医療を受けられるようにする。重症心身障害者は７割が医療的ケアを必要としていることなどから対象に加えられた。

　家族はケアで心身ともに疲弊していることから、一時預かり、居宅で夜間も介護、保健医療サービスなどの支援を受けられるようにする。日常的に行うケアの負担を軽減するため、医療従事者でなくてもできる医療的ケアの範囲を再考する。家族同士の支え合いにつながる交流活動も支援する。

　また、希望に応じて地域で自立して生活できるようグループホームなどを整備する。支援に地域差があることも課題のため、各地域で状況を検証するなどして格差是正に向けた措置を講じる。保育所、学校に通う医療的ケア児が増えていることから、支援体制を拡充。保護者などの付き添いなしで学校行事に参加できるようにする。

　現行の医療的ケア児支援センターは、名称を医療的ケア児等支援センターに改める。設置主体は都道府県以外に指定都市、中核市なども加え、業務内容を拡充。医療、保健、福祉などの関係機関による協議会も設置できるようにする。

　同法は２０２１年６月に議員立法で成立。厚生労働省によると医療的ケア児は推計で約２万人いる。