２０２１年６月に議員立法で成立した医療的ケア児支援法の改正を議論している超党派医療的ケア児者支援議員連盟（野田聖子会長）が５月２７日、衆議院第１議員会館で開かれた。関係団体などが２７年度障害報酬改定についてヒアリングを受け、親の支援を前提とせず、本人が尊厳を持って地域で暮らせるようサービスの拡充などを訴えた。

　医療的ケア児から成人した人や、小児期に疾患があって成人してから医療的ケア者になった人らを対象にした２５年度厚生労働科学研究の調査では、意思疎通が難しい人が多く、自宅で親が全介助し、小児期は学校と放課後等デイサービスに通えていた人もいた。親のレスパイト（休息）のため短期入所が必要だが、利用率は低かった。いまだに小児科受診が多く、災害時避難行動要支援者の登録率は低かった。

　研究代表者の是松聖悟埼玉医科大総合医療センター教授は調査結果を踏まえ、グループホームや生活介護などに医療的ケア児者管理加算を設けて２４時間のケアや見守りのための職員を雇用できるようにすることを要望。介護保険の看護小規模多機能型居宅介護や老人保健施設などの短期入所を障害児者も利用できる共生型にすることなども求めた。

　全国医療的ケアラインは、常態化している親の付き添いを減らすため学校や施設における人員配置基準の強化や、支援の地域差解消のため国の財政措置などを訴えた。

　全国医療的ケア児者支援協議会は、放デイと生活介護の報酬差解消や、動ける医療的ケア児の受け入れ拡充などを要望。短期入所に医療的ケア児者専用の類型を創設する提言もあった。

　議連には厚労省も出席しており、「改正法の動きも踏まえ、報酬改定をしっかりやっていく必要がある」と応じた。