社会福祉法人旭川荘　前理事長　末光茂

　１歳児で保育園に入園した人工呼吸器が離せない「医療的ケアスコア」４７点のＡちゃん（本紙２０２３年１２月５日付で紹介）も小学２年生。

　この数年で、訪問診療やインクルーシブ保育などが大きく普及した。「医療的ケア児支援法」の成果で、施行後３年の見直しに向けた作業が今進んでいる。

　一方で、新たな課題も顕在化している。新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）に長期滞留する子が増加中であり、小中学校の看護師配置もまだまだ不十分だ。在宅の半数は１８歳以上で、親の高齢化と亡き後が心配。

　これらの解決には、関連分野との連携が不可欠だ。相互の幸せ、ひいては地域包括支援体制の整備に大きく寄与してほしい。特に重症心身障害児者（以下、重症児）との連携が大きな鍵になる。

　医療的ケア児の６割は重症児だが、ＮＩＣＵからの転院には、看護師の配置基準や診療報酬の差が大きな壁になっている。その重症児施設は多くの待機児を抱える一方で、入所者については病状が安定し条件次第ではグループホーム（ＧＨ）などへの移行が可能なケースが３割いる。この間の流れを滑らかにするには、看護体制の強化と医療的ケアに対応できるＧＨなどの整備、職員確保・育成が不可欠だ。

　ＮＩＣＵに滞留している子の中には社会的養護児が一定数いるが、親代わりの支援者による医療的なケアのハードルを下げる方策が必要だ。

　生涯にわたる切れ目のない支援については、幸いにも２年前の「こども基本法」で、「『こども』とは１８歳や２０歳といった年齢で区切るのではなく、心身の発達過程にある者をいう。医療、保健、福祉、教育、療育などの関係機関の有機的連携の確保に努めなければならない」とうたっている。

　種痘後脳炎で寝たきりの重症児になったＫＨさん。２４歳で重症児施設に入所し、専門的支援により４０歳で初めて寝返りを、４８歳で絵筆を手にするまでに成長した姿は希望の星だ。

　医療的ケアがある大人と重症児者を包含した「医療的ケア児等および重症心身障害者支援法」に向けた改正作業の意義は大きい。どんなに障害が重くても、生涯切れ目のない発達を保障する環境の具現化を切望する。